Agrégateur de flux

En 2020, près de 34 700 demandes ont été adressées au médiateur de Pôle emploi, soit une augmentation de 12 % par rapport à l’année précédente. Avec la pandémie, l’instance a vu apparaître de nouvelles réclamations concernant les radiations et le prolongement des droits.

Comme chaque semaine, retrouvez le podcast SMS réalisé par la rédaction des ASH.

Les services d’aide et de soins à domicile n’ont pas pu répondre à l’ensemble des demandes en 2020. C’est ce que démontre une enquête présentée le 6 mai par l’Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles (Una).

À l’approche des vacances d’été, l’association APF Évasion commence son recrutement d’accompagnateurs handicap pour ses séjours adaptés. APF Évasion, le service de séjours de vacances d’APF France Handicap propose aux personnes en situation de handicap une centaine de séjours adaptés à travers la France. Ils auront lieu de juin à août 2021. Une aubaine pour […]

Un ouvrage pédagogique pour guider les professionnels du médico-social et les aidants : “Handicaps, les chemins de l’autonomie” Un ouvrage concret et pratique qui propose une approche globale et accessible aussi bien aux professionnels du secteur médico-social qu’aux proches d’une personne en situation de handicap. Ainsi, ce livre s’adresse à tout professionnel ou parent ayant […]

Voici le premier ultra-triathlon inclusif créé par une équipe complémentaire et marrainé par Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre, chargée des Personnes Handicapées. Un rendez-vous à noter : le 29 mai prochain à… 2h du matin au départ de Dinan pour arriver à 21h au Mont-Saint-Michel ! 

Mixité, diversité, convivialité, partage et enthousiasme au service de la résilience. L’ultra-triathlon c’est avant tout un challenge handis et valides inclusif et participatif. Un défi pour sensibiliser autour sur les maladies chroniques, favoriser la résilience pour tous et mettre en avant les bénéfices du sport sur la santé. Une fois de plus, Taléntéo, partenaire média, est dans les starting-blocks pour suivre l’équipe dans cette folle aventure !

Un programme de haut niveau !

Départ à 2 heures du matin, oui vous avez bien lu ! Depuis Dinan, l’équipe commencera avec 3,8 km de natation. Pour assurer la sécurité des sportifs, kayak et bateaux les accompagneront. Arrivés à Saint-Malo, ils enchaineront avec une course de vélo et d’handibike de 180 km pour arriver à Pontorson. Là encore, des accompagnateurs en motos et vélos s’assureront du cadre de la course. Une fois parvenus à cette destination, dernière ligne droite et pas des moindres : en fauteuil et course ! Une assistance médicale et de ravitaillement suivront ce périple pour s’assurer du bon déroulé de l’opération.

Objectif de l’ultra-triathlon : la résilience accessible à tous !

 » On part ensemble, on finit ensemble ! ». C’est une équipe restreinte de quatre handis et valides qui va tenter de réaliser l’ensemble de l’ultra-triathlon pour mobiliser et sensibiliser. Alors qu’elle a déjà réussi en juin 2020 un semi Ironchair, cette année, un valide va réaliser l’Ironchair en format handisport !

Cet événement est aussi l’occasion de convier une vingtaine de participants handis et valides à accompagner l’équipe, sur certaines disciplines et tronçons, en s’adaptant en fonction de leurs capacités pour atteindre leur propre objectif. Ils se préparent depuis plusieurs mois afin de pouvoir participer à ce défi solidaire et révéler leur propre résilience.

Une équipe pleine d’exploits au compteur ! Géraud PAILLOT, 51 ans, ancien cadre dirigeant.

Créateur et Président de l’Association Aventure Hustive, Géraud est également conférencier et patient expert. Atteint de Sclérose en Plaques depuis 2004, il organise et réalise des défis sportifs et humains comme Paris-Marseille en kayak par les fleuves de France, une expédition Handis + Valides dans l’Arctique pour atteindre le 80ème parallèle Nord en kayak en autonomie ou encore un semi Ironman handisport. Il aime aussi passer des bons moments en famille et avec des amis.
Sa devise : « Fais de ta vie un rêve, et d’un rêve une réalité » – Antoine de St Exupéry

Mathieu VAILLANT, 37 ans, neurologue au CHU de Grenoble.

Mathieu aime prendre le temps d’observer notre environnent naturel et passer du temps en famille pour faire découvrir, avec sa conjointe, à leurs 2 filles, la nature et l’importance de la protéger pour nous et les générations à venir. Il pratique le sport dans tous les environnements : montagne, mer, campagne ! Ses défis sportifs se font souvent entre amis ou en famille. Il a participé à plusieurs trails dont notamment l’UT4M challenge. Il pratique la randonnée en montagne et le ski de randonnée en hiver.
Ses valeurs : bienveillance, partage, dépassement de soi, adaptabilité ».

Julien SEGRETAIN, 25 ans, travaille au sein  une agence de communication événementielle.

Julien est le créateur de « KOA Challenge ». Habitué des challenges sportifs et solidaires, il réalise notamment celui de Chambéry / Marseille et le Tour des Bauges en courant. Il obtient également le record du monde en paddleboard, a fait un périple VTT en Alaska ou encore la traversée de la France en fixie. On continue ? Un Iron-Man Indoor, 518km en trottinette, un marathon dans sa cave, 24 h sur un poteau. Rien que ça ! Tous ces défis sont souvent réalisés au profit d’associations variées ; Handicap International, le Téléthon, Rêves, des Ehpad… Il est fortement soutenu par ses amis et sa famille.
Sa devise : « C’est en réalisant l’impossible que tout devient possible »

Alexandre DAVID, 33 ans, business manager chez Leyton International.

Sportif depuis toujours, Alexandre aime profiter de chaque environnement pour faire du sport en ville, montagne ou à la campagne. Fort de belles expériences sportives en Triathlon Alpsman et en course de 100km. Il aime partir avec ses chaussures ou son vélo pour un tour, une demi-journée ou un week-end de découverte. Toujours à la recherche de sensations, de dépassement de soi, il aime aussi passer du temps en famille. Ses valeurs ? L’honnêteté, la bienveillance et le dépassement de soi.
Sa devise : « Citius, Altius, Fortius » (devise olympique signifiant  « plus vite, plus haut, plus fort »).

Pour suivre les exploits de cette course folle, rendez-vous en live continu sur la page Facebook de l’événement Ultra-Triathlon. Pour les plus courageux, vous pourrez suivre l’aventure dès 2 heures du matin le 29 mai prochain ! 

 

Crédits photos : GI Photo-graph

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Depuis vendredi 30 avril, une grande partie des agents du Dame (Dispositif d’accompagnement médico-éducatif) de Champhol, dans l’Eure-et-Loir, ont entamé une grève illimitée. Cette mobilisation inédite dans l’établissement vise à obtenir l’extension du complément de traitement indiciaire (CTI) à l'ensemble du personnel de la fonction publique hospitalière.

Alors que les Jeux paralympiques de Tokyo approchent à grands pas, un grand événement d’athlétisme handisport aura lieu à Poitiers ce samedi 8 mai. Ce samedi 8 mai, le meeting de Poitiers accueillera plus de 50 athlètes handisport parmi lesquels les meilleurs athlètes tricolores ! Ils s’affronteront dans l’enceinte du stade Paul Rebeilleau pour un […]

En 2020, Handissimo a lancé le projet « Tu aides ? Je t’aide ! », des ateliers pour les parents aidants ayant un enfant en situation de handicap. Face au succès rencontré, les ateliers sont de retour cette année. Le collectif Handissimo organise entre mai et juin le projet « Tu aides ? Je t’aide […]

Chaque année, au mois de mai est organisée la journée mondiale de l’asthme. Une journée consacrée à la sensibilisation, la prévention, la détection, aux traitements et aux avancées. A cette occasion, la rédaction de Talentéo vous en dit plus sur la maladie et vous présente les dernières innovations sur le sujet.

L’asthme en quelques mots

C’est dans l’Iliade, d’Homère, qu’est employé pour la première fois le terme « asthme ». Celui-ci signifie « courte respiration » et qualifie une « suffocation atroce » dont aurait souffert le personnage Hector.

Vous l’aurez compris, cette maladie concerne la respiration et plus précisément les bronches. Elle survient généralement par crises. Lors de celles-ci, la personne y étant soumise éprouve des difficultés à respirer. Cela s’explique par une sur-réaction des bronches à un environnement. Lors d’une crise, ces dernières voient leur diamètre réduit à cause d’une inflammation.

Les difficultés liées aux manifestations de cette maladie sont :

• la fatigue suite à un manque d’oxygène,
• les difficultés à effectuer des efforts sur le long terme,
• l’inconfort d’un environnement pollué.

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), près de 300 millions de personnes souffrent d’asthme dans le monde. En France, nous comptons plus de 4 millions d’asthmatiques dont un quart sont des enfants et des adolescents. Par ailleurs, le pays comptabilise 15 000 hospitalisations par an et 1 000 décès.

Une journée pour sensibiliser et prévenir

La journée mondiale de l’asthme est organisée à l’initiative de la « Global Initiative for Asthma » (GINA) au niveau mondial et, de l’association Asthme et Allergies pour la France. Médecins, professionnels de santé, asthmatiques, parents d’enfants asthmatiques se rejoignent pour s’informer et échanger autour de cette maladie.

Idées reçues sur l’asthme

Le thème de la journée mondiale de l’asthme de cette année est « Découvrir les idées fausses sur l’asthme ». Le thème propose un appel à l’action pour aborder les mythes et les idées fausses largement répandus concernant l’asthme qui empêchent les personnes asthmatiques de profiter au maximum des avancées majeures dans la prise en charge de cette maladie.

Les idées fausses courantes entourant l’asthme sont :

• L’asthme est une maladie infantile  ; les individus en sortiront en vieillissant.
• L’asthme est contagieux.
• Les personnes asthmatiques ne doivent pas faire d’exercice.
• L’asthme n’est contrôlable qu’avec des stéroïdes à forte dose.

En réalité :

• L’asthme peut survenir à tout âge (chez les enfants, les adolescents, les adultes et les personnes âgées).
• L’asthme n’est pas contagieux. Cependant, les infections respiratoires virales (comme le rhume et la grippe) peuvent provoquer des crises d’asthme. Chez l’enfant, l’asthme est fréquemment associé à une allergie, mais l’asthme qui commence à l’âge adulte est moins souvent allergique.
• Lorsque la maladie est bien contrôlée, les personnes asthmatiques sont capables de faire de l’exercice et même de pratiquer des sports de haut niveau.
• L’asthme est le plus souvent contrôlable avec des stéroïdes inhalés à faible dose.

Les innovations pour améliorer le quotidien des personnes concernées Meyko : le bonhomme qui aide à prendre son traitement

©Meyko

La première innovation que nous vous présentons est un objet connecté. Cet appareil qui répond au nom de Meyko, aide les enfants concernés par l’asthme ou d’autres maladies chroniques à prendre leur traitement. Conçu et commercialisé par une start-up nantaise, Meyko fait la tête lorsqu’il est l’heure pour l’enfant de prendre son traitement. Dès que le traitement est pris, Meyko sourit à nouveau. A l’origine créé pour les asthmatiques, ce drôle de bonhomme accompagne de plus en plus d’enfants atteints de diabète, d’épilepsie ou de mucoviscidose.

« Meyko sert à dédramatiser ce rituel, que ce soit une injection, un sirop, ou un inhalateur. Les parents nous disent qu’il adoucit les choses, que la motivation revient. C’est très important car un traitement irrégulier peut mener à des complications, des crises et des hospitalisations. » – Sandrine Bender, fondatrice de la start-up, et elle-même asthmatique.

Par ailleurs, Meyko est connecté à une application. Ainsi, les familles peuvent noter les horaires des crises et rapporter certains symptômes ou éléments au médecin. Cela affine le diagnostic et donc le dosage du traitement.

HET :  un bracelet intelligent qui détecte les crises d’asthme

©NC State University.

Des scientifiques américains de l’université de Caroline du Sud ont mis un point un bracelet intelligent capable de prévenir l’arrivée de crises d’asthme. Ce bracelet connecté nommé HET – pour Health and Environmental Tracker – analyse les données physiologiques et l’environnement autour du patient. Il « connaît » les facteurs de crises d’asthme, sait les détecter. Ainsi, il alerte le patient lorsqu’une crise survient.

Composé d’un bracelet à mettre au poignet et d’un patch à mettre sur la poitrine, c’est un objet connecté complet. En effet, grâce à ses capteurs, HET enregistre plusieurs données clés : l’humidité ambiante, la température, les composés organiques dans l’air. De plus, l’appareil HET tient compte des paramètres physiologiques du patient. Par exemple les mouvements corporels, le rythme cardiaque, le niveau d’oxygène dans le sang, la fréquence respiratoire.

Ces données sont ensuite transmises à un logiciel. Si les données sont propices au déclenchement d’une crise d’asthme, le bracelet envoie directement une alerte à l’utilisateur. Cela permet au patient de prendre des précautions pour anticiper la crise, comme cesser ce qu’il est en train de faire ou changer de lieu.

Propeller : un inhalateur connecté qui réduit la fréquence des crises d’asthme

Cette dernière innovation est un inhalateur intelligent nommé Propeller. Développé par l’entreprise américaine Propeller Health, Propeller est un inhalateur connecté qui accompagne les asthmatiques. Il les aide à mieux appréhender leur maladie. Un essai clinique de 495 patients atteints d’asthme chronique a permis de valider l’efficacité de cette innovation.

6 personnes sur 10 souffrent d’un asthme insuffisamment contrôlé. Si certains dispositifs comme Propeller aide les patients en analysant des données en temps réel, les patients pourront plus facilement suivre leur traitement et diminuer leurs crises.

De plus, les données sont mises à la disposition du médecin et des membres de la famille. Ainsi, ces derniers peuvent savoir où la personne asthmatique se trouve durant une crise.

Vous menez une initiative pour sensibiliser sur l’asthme ? Vous avez un proche concerné ? Rendez-vous sur nos plateformes sociales et mentionnez @talenteo pour rendre vos projets visibles !

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Dans un plaidoyer publié la semaine dernière, l’Association de prévention spécialisée nationale (APSN) exprime un certain nombre d’inquiétudes liées au déploiement par l’Etat de « bataillons de la prévention spécialisée ». Le centre ressources rappelle notamment l’importance de reconnaître la prévention spécialisée comme compétence obligatoire des conseils départementaux et des métropoles. Le point avec Marie-Pierre Cauwet, directrice de l’APSN.

En raison de la Covid-19, les avocats du barreau de Châteauroux n’assistent plus les personnes détenues lors des commissions de discipline du centre pénitentiaire Le Craquelin. Les alternatives proposées à l’administration pénitentiaire pour une reprise d’activité adaptée restent sans suite.

Un rapport de la défenseure des droits, publié le 4 avril, critique les atteintes aux droits fondamentaux des résidents d'Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Le document formule 64 recommandations pour « améliorer leur prise en charge » et « assurer l’effectivité de leurs droits ».

Intelligence artificielle, robotique, concept de peau augmentée, exosquelettes, réalité virtuelle… Les innovations technologiques sont autant d’opportunités pour créer des solutions utiles aux 12 millions de Français en situation de handicap. Rendez-vous le Jeudi 6 mai de 14h à 15h30 pour découvrir la 3ème promotion de HUA !. Un événement digital organisé par l’accélérateur de Paris&Co.

Paris&Co, l’agence de développement économique et d’innovation de Paris et de la métropole, a créé, avec le soutien de la Ville de Paris, un accélérateur de projets innovants appartenant à la filière de la handitech. Ces nouvelles technologies au service du handicap et de l’autonomie agissent aujourd’hui comme de véritables leviers de participation sociale.

HUA ! La référence start-up des projets handicap

En créant HUA !, Paris&Co mobilise son écosystème et veut créer les outils d’actions pour favoriser l’autonomie et l’inclusion des personnes en situation de handicap.

Ce programme d’accélération est soutenu par ses membres fondateurs, le Groupe Macif et la Direction Régionale Île-de-France de Pôle Emploi, et de partenaires engagés en faveur de l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation comme l’Agefiph, la Maison Départementale des Personnes Handicapées de Paris et d’associations comme l’AFM-Téléthon ou la Ligue Française de Lutte contre la Sclérose en Plaques.

« Au travers de ce dispositif ambitieux, nous voulons stimuler l’univers start-up afin de développer davantage de solutions d’accessibilité innovantes et permettre à toute personne en situation de handicap de vivre son projet d’entreprise. Ce programme s’inscrit comme une 1ère étape d’une dynamique plus globale de mobilisation de l’univers startups en faveur du handicap » précise Loïc Dosseur, Directeur Général de Paris&Co.

Une table ronde et des pitchs pour partir à la découverte de la 3ème promotion

La 3ème promotion HUA ! sera dévoilée le jeudi 6 mai à 14h. Les démonstrations et les pitchs des solutions de la 3ème promotion HUA ! et de trois alumni seront présentés en live par les innovateurs tout au long de la table ronde. Cette dernière aura pour fil conducteur : « Comment les technologies peuvent transformer la vie des personnes en situation de handicap et devenir un outil d’inclusion pour les organisations ?« 

Pour répondre à cette question, trois thématiques seront abordées :

1. 1. L’accès à l’autonomie et à la mobilité en présence de :
      • Pénélope Komitès, Adjointe à la Maire de Paris en charge de l’innovation et de l’attractivité
      • Sylvain Chevallier, Chercheur à l’Université Paris Saclay / colloque handiversité
      • Charlotte De Vilmorin, CEO Wheeliz et ambassadrice de la 1ère promotion HUA !
   2. L’accès à l’apprentissage et à l’emploi en présence de :
      • Laurent Mater, Chargé de mission partenariats Direction Régionale IDF Pôle Emploi
      • Olivier Oullier, Neuroscientifique et entrepreneur / co-fondateur de Steephen X
      • Lambert Trénoras, CEO Gyrolift et ambassadeur de la seconde promotion HUA !
   3. L’accès aux activités sportives et de bien-être en présence de :
      • Pierre Rabadan, Adjoint à la Maire de Paris en charge du sport, des Jeux Olympiques et Paralympiques
      • Yannick Ifébé, Champion du monde handisport en épée
      • Rudi Gombauld, CEO Kürage

Une promotion 2020 riche en innovations technologiques !

L’année dernière, la 2ème promotion s’est révélée être pleine de promesses. Voici la liste des 10 start-up et leurs innovations :

• • KEIA : Traduction automatique de contenus en Langue des Signes via un avatar en 3D.
  • ROPENEXO : Solution open source d’exosquelette de bras ergonomique, accessible économiquement et imprimable en 3D.
  • ACXESS : Serious game sur l’accessibilité et le handicap, avec un héros en situation de handicap, créé par des personnes handicapées.
  • HLIGUE : Média digital pour offrir à tous les sports paralympiques une médiatisation complète, innovante et créative.
  • KURAGE : Dispositifs Médicaux (rameur et vélo) redonnant du mouvement aux membres paralysés ou faibles à travers de thérapies de neuro-rééducation.
  • HAND E-BOOK : Plateforme numérique d’échanges entre professionnels de santé et de l’éducation afin de favoriser l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap.
  • CODEO : portail qui référence l’ensemble des auto-écoles adaptées aux différents types de handicaps (avec psychologues agrées, traducteurs, interprètes LSF…).
  • VIRTUAL ACCESS : casque de réalité virtuelle de sensibilisation à la mobilité, en permettant une immersion visuelle très réaliste tout en étant installé dans un fauteuil.
  • MILA : Mila développe des outils de rééducation de troubles de l’apprentissage tels que la dyslexie – avec un usage fort de la musique comme vecteur de motivation pour l’enfant.
  • H’ABILITY : Solution rééducative de réalité virtuelle alliant divertissement et rééducation au service des personnes atteintes d’hémiplégie

Un événement inclusion soutenu !

Parmi les personnalités présentes lors de l’événement :

© Joséphine Brueder / Ville de Paris

• • Jacques Galvani, Adjoint à la Maire de Paris en charge de l’accessibilité universelle et des personnes en situation de handicap.
  • Pénélope Komitès, Adjointe à la Maire de Paris en charge de l’innovation et de l’attractivité.
  • Pierre Rabadan, Adjoint à la Maire de Paris en charge du sport, des Jeux olympiques et paralympiques.

Venez découvrir la 3ème promotion de HUA !

Vous avez envie de savoir quels sont les projets qui vont améliorer le quotidien de millions d’autres ? Vous souhaitez découvrir ces innovations à la pointe de la technologie ? Venez découvrir les démonstrations de ces innovations et les startups de la troisième promotion du programme d’innovation HUA ! « Handic’Up Access ! ».

Je m’inscris à l’événement

 Nous nous donnons rendez-vous sur Youtube le jeudi 6 mai de 14h à 15h30 !

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Réforme du droit, réforme de sa pratique : Quand la justice refuse au justiciable en situation de handicap ses droits légitimes. Par Handilex. Scène de violence ordinaire au Tribunal judiciaire de C*. Au début de ce mois de février, Monsieur S*, 76 ans, doit être entendu par le Juge des tutelles car une décision doit […]

Un projet de règlement présenté par la commission européenne en septembre 2020, vise à améliorer la gestion migratoire dans l’Union. Pour le Comité, le mécanisme de solidarité n’est pas suffisamment coercitif.

Un nouvel arrêté a été pris en raison de l’entrée en vigueur du nouveau code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile.

Un arrêté publié au Journal officiel le 2 mai fixe les montants socles des aides pour les entreprises d’insertion, y compris celles intervenant en milieu pénitentiaire.

En application de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2021, un récent décret précise, d’une part, les obligations d’information pesant sur l’établissement de santé ainsi que la procédure applicable devant le juge des libertés et de la détention saisi d’une mesure d’isolement ou de contention.

Le 3 mai, c’est la journée mondiale du Soleil. Si la plupart d’entre nous se réjouit à l’idée de s’exposer à ses rayons, certains enfants et leurs parents, eux, le craignent et s’en protègent. Il s’agit des “ Enfants de la Lune”. Des solutions comme le masque anti-UV, le dosimètre LUVI apportent du confort à leur quotidien. Et cela, grâce au travail acharné de bénévoles de l’association du même nom. Une association active et mobilisée qui a tapé dans l’œil de Talentéo.

Xeroderma Pigmentosum, la maladie des enfants de la lune

Désignée par le terme scientifique de Xeroderma Pigmentosum (XP), cette maladie génétique concerne aussi bien les garçons que les filles, dont les parents sont tous deux porteurs du gène déficient. Elle touche 1 naissance sur 1.000.000 en Europe et 1 sur 100.000 au Japon. Il est difficile d’évaluer le nombre de personnes atteintes par la maladie car beaucoup d’entre elles ne sont pas diagnostiquées. En France, on estime à 90 le nombre d’enfants de la lune.

Un quotidien sous haute protection

La maladie se caractérise par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Les patients présentent des érythèmes sévères après une très courte exposition au soleil, des taches de rousseur sur le visage et le cou, de la photophobie et des altérations de la peau exposée au soleil. Des lésions qui dégénèrent en cancers cutanés ( à 2 ans) ou anomalies oculaires ( dès 4 ans).

Aucun traitement ne permet de soigner la maladie. La recherche génétique progresse à petit pas. Le diagnostic peut se faire avant la naissance à titre préventif. Sans protection, l’espérance de vie des malades est très courte.

Au quotidien, cela se traduit par une exposition minimale à la lumière du jour et à certaines lumières artificielles. Bien que très astreignant, c’est grâce à ce mode de vie particulier que les enfants voient leur espérance de vie rallongée. Certains sont aujourd’hui âgés de 20 ans et peuvent envisager un avenir.

Pour un enfant de la lune, chaque sortie nécessite :

• L’usage intensif de crèmes très haute protection (indice SPF 50+)
• Le port de lunettes solaires (type masques de ski)
• Le port de chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs

Les parents doivent équiper leur domicile et leur voiture de filtres anti UV sur les vitres, utiliser des lampes à incandescence normale et vérifier toute source lumineuse non quantifiée.

S’ajoute un suivi régulier, tous les 2 ou 3 mois, chez le dermatologue pour détecter et détruire toute lésion suspecte.

“ Enfants de la lune”, 350 bénévoles et des solutions concrètes

Si les sorties à l’extérieur sont devenues possibles, c’est grâce au travail acharné des 350 bénévoles de l’association” Enfants de la Lune”. Créée en 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux enfants de la Lune, Thomas et Vincent.

Des missions ambitieuses et des résultats encourageants pour améliorer la vie des Enfants de la Lune

L’association œuvre activement pour améliorer le quotidien des enfants malades et de leur entourage. Les bénévoles agissent pour :

• Rompre l’isolement social en organisant des regroupements annuels entre malades
• Mettre en oeuvre des solutions de photoprotection pour ralentir l’évolution de la maladie
• Obtenir des prises en charge sociales de la maladie à hauteur de 1300 €/ an/enfant
• Développer du matériel pour soulager le quotidien comme le masque ventilé Anti UV certifié

Le masque Anti UV, certifié depuis 2014

Depuis les premiers masques non ventilés en 2003 jusqu’à la certification du nouveau masque ventilé anti UV en 2014, une chose a été constante : l’énergie que les bénévoles ont mis pour aboutir à la commercialisation du masque Anti UV.

Fiable, transparent, efficace et confortable, le masque est issu de nombreux partenariats et échanges entre les parents de l’association, la Faculté des Sciences du Sport de l’Université de Poitiers, le CRITT (Centre Régional d’Innovation et de Transfert Technologique) et aussi les petites mains de l’entreprise “Lingerie Indiscrète”. Un projet qui a eu pour point d’orgue, le 18 juin 2014, le camp d’été à Namur comme premier rassemblement des enfants avec leurs nouvelles protections.

Dosimètre LUVI, le nouveau projet de l’association

Motivées par les bons résultats obtenus avec le masque, les bénévoles poursuivent leur action. Depuis 2015, l’association travaille en collaboration avec l’aide d’ingénieurs du CERN (Organisation Européenne pour la Recherche Nucléaire) pour développer un dosimètre – instrument permettent de mesurer le rayonnement de la lumière émise – “moins grand, moins fragile et surtout beaucoup moins coûteux que ceux utilisés actuellement : 3000€ pièce et 732€ de calibration par an ! Et qui plus est sans prise en charge de l’état pour un outil aussi vital ! » comme l’explique l’association.

Là encore, “Enfants de la Lune” réussit à mobiliser des ingénieurs bénévoles et sollicite des partenaires financiers pour lancer la production des pièces pour l’assemblage de près de 150 LUVI. En octobre 2020, une quarantaine de modèles assemblés et calibrés ont été envoyés aux familles.

Déployer leurs solutions de photoprotection dans le monde

Pour l’association “ Enfants de la Lune”, pas question de laisser la crise sanitaire stopper leurs avancée, et notamment l’assemblage des modèles LUVi restants. L’ambition de l’association étant de proposer ses solutions de photoprotection au plus grand nombre, et ce, à travers le monde. Plusieurs associations étrangères recevront bientôt un modèle de LUVI.

Pour répondre au besoin des familles et des malades, les bénévoles espèrent pouvoir organiser un rassemblement fin octobre, comptant une centaine de personnes, dans le respect des mesures sanitaires et avec le concours de financements, que la crise a malheureusement stoppé.

Vous connaissez une association qui mérite toute notre attention ? Lassez-nous vos suggestions en commentant cet article sur les réseaux sociaux !

Crédits image à la une : Association « Enfants de la Lune » ©

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